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拥有清醒的大脑 ， 却控制不了逐渐冰冻的身体 ， 这便是渐冻症最残酷的地方 。
01、毫无征兆 ， 渐冻症“找”上了门
2014年 ， 刘文燕跟往常一样在擀着面皮 ， 准备包饺子 。 右手一根手指突然像泄了力般 ， 提不起劲 ， 包不紧饺子皮 。
起初 ， 她以为是自己太疲劳了 ， 家人也没有想太多 。 但经历过按摩、中药调理 ， 刘文燕的症状还是没有任何改善 。
?家人带着她四处问诊 ， 却始终查不到病因 。 那段日子里 ， 刘文燕的手指一根根失去力气 ， 最终整只手都瘫软下来 。
会不会是肌肉疾病？2015年 ， 儿子赵天赐带着母亲去做肌电图 ， 通过提示推测很可能是渐冻症 ， 若判断无误 ， 手脚无力只是第一步 ， 她的身体躯干开始慢慢无力萎缩 ， 最终呼吸系统也会萎缩 ， 直至呼吸衰竭 。
这种病无法治愈 ， 一旦确诊 ， 刘文燕的生命或许只有两到三年 。
然而幸运之神并没有眷顾她 ， 2015年下半年 ， 她被确诊出患有渐冻症 。 医生对着儿子赵天赐说：有空就带她多走走吧 ， 多陪陪她 。
?02、儿子的陪伴 ， 是痛苦中的安慰剂
确诊后的刘文燕变得沉默寡言 ， 不愿与人交往 ， 常常从早坐到晚 。 曾经这么要强的她 ， 如今事事都要依赖他人 ， 这种转变让她始终无法接受 。
确诊之后的两三年里 ， 赵天赐带着母亲四处求医 ， 盼望特效药早点问世 ， 但是母亲的病情一天一天恶化 。
2017年 ， 刘文燕的脚已经出现了无力的症状 ， 看着母亲难受的模样 ， 儿子赵天赐开始帮刘文英转移注意力 ， 带她炒股、听新闻 ， 旅行...
?在儿子的陪伴下 ， 刘文燕的精神状态有了改变 。 赵天赐决定干脆辞去工作 ， 带着母亲以自驾的方式环游新疆 。
历时31天 ， 跨越了一万五千里 。 虽然路上有困难 ， 但亦有美好 。 最重要的是刘文燕开始变得爱笑 ， 开始对生活出现期待 。
如今 ， 刘文燕的病情发展到后期 ， 她的呼吸和吞咽功能出现了部分损伤 ， 赵天赐盼望渐冻症的特效药能早点问世 ， 而他和母亲已经商量好 ， 如果撑不住了 ， 就捐献遗体 。
现在 ， 他们计划着下一次的旅行：要去海边转转 ， 要去云南体验采茶 ， 还要出国看看……
?03、渐冻症：看着自己走进死亡
据北京大学第三医院神经内科主任樊东升团队提供的医保数据 ， 中国渐冻症的发病率为每年每10万人口1.62 ， 患病率是每年每10万人口2.97 。 而根据2021年5月人口普查数据推算 ， 我国每年新增渐冻症患者打2.3万人 。
渐冻症是肌萎缩侧索硬化症的通俗叫法 ， 它不会损害一个人的智力、听觉、味觉、嗅觉和触觉 ， 这也就意味着患者会在非常清醒的状态下 ， 意识到肌肉逐渐丧失 ， 身体一步步恶化 ， 呼吸能力渐渐消失 ， 最后多因呼吸衰竭死亡 。 因此渐冻症也被称为“清醒的死亡” 。
研究认为 ， 大约有5%—10%的渐冻症与遗传因素有关 ， 年龄、性别都或是该疾病的高危因素 ， 但目前的医学研究仍无法解释渐冻症的病因及诱因 。
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04、渐冻症的早期症状
渐冻症的患者 ， 身体就好像渐渐被冷冻 ， 从四肢逐渐蔓延 ， 最后到呼吸……渐冻症的早期症状难以察觉 ， 最典型的症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩 。 可以说 ， 渐冻症的早期症状完全取决于最先受到影响的运动神经元是哪些 。
若先影响的是手臂的运动神经元 ， 患者就会感觉到手指力量减弱 ， 拧不开盖子 ， 提不起水杯 。 就如故事中的刘文燕 ， 手指逐渐失去力气 。
若先影响是腿部神经元 ， 患者就会出现走路或跑步是突然绊倒 ， 走路有明显拖腿 。 有患者在初期还会经常抽筋 ， 随着病情发展 ， 抽筋越来越频繁 。
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