文章图片
大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧/文图视频 见习记者陈姝/剪辑
四小时喂一次药 ， 一小时喂一次水 ， 凌晨一点拍背 ， 两点吸痰 ， 还有雾化和按摩 ， 橘宝（化名）不睡她就不睡 ， 早上五点半起来给大宝做早饭送他去上学 ， 再慌慌张张跑回家 ， 生怕橘宝醒了 。 七百多个日日夜夜 ， 小倩（化名）都是这样度过的 ， 每个翻看过她朋友圈的人 ， 都忍不住感动到落泪 。
河南省南阳市 。 小倩今年32岁 ， 橘宝是她的小儿子 ， 也是她内心最沉重的痛 。 2020年初春 ， 孕检都很顺利的橘宝出生了 ， 即使是第二次做母亲 ， 小倩也掩饰不住的激动和幸福 。 可没几天 ， 小倩就发现孩子有些不对劲 ， 橘宝的黄疸很严重 ， 腹泻精神也差 ， 辗转几家医院非但没有好转还越来越严重 。
无奈的小倩带着橘宝跑遍了武汉、北京、上海、长沙的医院 ， 一跑就是两、三个多月 ， 最终橘宝在上海被确诊为“ARX基因5号外显子缺失” ， 这是一种非常罕见的基因性疾病 ， 具有ARX基因突变的患儿具有早发性癫痫脑病 ， 其临床表现为先天性难治型癫痫发作 ， 同时有显著的智力运动发育落后、甚至倒退 。 医生明确地告诉她：这种疾病实属罕见 ， 治愈难度非常大 ， 担心橘宝太小坚持不了 ， 让小倩尽早做好心理准备 。 此番话让小倩内心瞬间跌落谷底 ， 彷佛整个世界都陷入了黑暗 。
而从那天起 ， 小倩和橘宝就踏上了他们的艰难求生路 。 两年时间里 ， 橘宝不停地出现新的状况：癫痫、肺炎、高血压、肾结石、心律失常等 ， 有时还会出现呼吸暂停 ， 随时需要无创呼吸机辅助呼吸 。 橘宝的病就像打地鼠一样 ， 好不容易按下去一个又冒出另一个 。 才两岁的他 ， 并没有太高的抵抗力和免疫力 ， 在普通病房感染的风险会非常大 ， 每次病情严重都要住进重症监护室 ， 前前后后橘宝已经16次进出ICU 。
而就是在这数次的病危 ， 数次的抢救 ， 和数次的输血中 ， 橘宝已经两岁多了 ， 连医生都说他是奇迹宝宝 。 小倩依然记得2021年的3月15日 ， 橘宝因为持续高入院 ， 检查后确定是噬血细胞症 ， 医生说死亡率高达80% ， 没办法那时才一岁的橘宝接受了化疗 ， 而做到第三期化疗的时候 ， 他竟然挺过来了 ， 抱着孩子的那一刻 ， 小倩的心揪着疼 ， 她知道自己不能失去这个孩子 。
橘宝没有意识 ， 即使痛苦他也不会表达 ， 又因视觉通路功能异常导致双眼看不清楚 。 而小倩所承受的压力和困难 ， 也一次又一次打击着她 。 由于橘宝的情况复杂治疗费又高 ， 爸爸决定放弃 ， 而小倩不同意两人也因此离婚 ， 小倩只能一个人照顾两个孩子 。 这两年她带着橘宝辗转多个城市治疗 ， 遇到大儿子无人可托付的时候就带着两个孩子一起 ， 疾驰的列车上 ， 大儿子总是懂事的帮小倩照顾橘宝 ， 还会摸着橘宝说：“弟弟 ， 你快点好起来 ， 我带你一起玩儿” 。 看着自己的两个宝贝 ， 小倩的泪水一次又一次忍不住流下 。
而小倩面临的最大问题是橘宝的医疗费 ， 由于病情罕见 ， 用的好多是进口药 ， 这两年自费部分已经近百万 ， 小倩把能卖的都卖了 ， 能借的也都借遍了 ， 可谓是山穷水尽 。 她比任何人都清楚 ， 金钱就是为橘宝续命的唯一指望 。
由于病情复杂多样化 ， 需要长期持续的对症治疗 ， 这期间橘宝的抵抗力一直处于低下 ，一有不适就需要住重症监护室 ， 不能去普通病房担心交叉感染， 然而重症监护室的费用每次都高达5-10万不等 。 目前 ， 橘宝需要进行下一阶段的治疗：包含16次化疗以及进口药物治疗 ， 预计花费30万元 。 医生说这次治疗很关键 ， 情况好的话对橘宝的恢复有很大的帮助 ， 于是 ， 小倩立即感受到希望在慢慢向她走来 。
【两岁娃16次进出ICU，32岁单亲妈妈愁白头】小倩之前从事做婚礼策划 ， 橘宝出生后她只能舍弃事业 ， 平时也是趁着橘宝住进重症监护室的时间除去兼职 ， 可这远远不够 ， 她每天睁开眼睛就要为了钱发愁 ， 常年压力大、休息不好 ， 才32岁的她已经是白发过半 。 “很累很累 ， 但是每每看到孩子的顽强以及逐渐好转的迹象 ， 我就充满了力量 ， 他选择了我做妈妈 ， 所以我不能放弃……”橘宝因为长期不会活动 ， 小脚有点变形 ， 小倩现在还需要每天给他按摩 ， 而看着橘宝醒的时候也会有天真可爱的笑脸 ， 像温暖的小天使一样 ， 小倩觉得这一切都是值得的 。 （文中人物均为化名）
推荐阅读
- 打了15年NBA，“神经刀”JR一共赚了多少钱？网友：难以置信
- 有必要这么急？伦纳德即将归队，快船会冒险抢夺欧文吗？
- 一夜16大交易签约动态！欧文谈判陷僵局或离队，火箭小将申请交易
- 美媒建议勇士76人1换4交易：威金斯上货架，换回2人2首轮亏吗？
- 加薪签回！塔克终老热火合同出炉
- 6000万！曝巴黎2次报价国米，马洛塔6回答暗示3交易+出售食客
- 加快动作！火箭一夜8大消息：3员大将选择离队，两人主动要求续约
- 银行取钱，被限制1000元额度，男子质疑银行被怼：你长期不用
- 竞争白热化！一天10条大消息，普尔合同超1亿美元，76人摊牌哈登