文章图片
文章图片
文章图片
据《每日星报》9月30日消息 ， 一名天生有两张脸的男孩在18岁生日时震惊了医学界 ， 而专家们认为他活不过十几岁 。
来自美国密苏里州的特雷斯·约翰逊 ， 由于“刺猬索尼克”(SHH)基因 ， 患上了所谓的颅面复制症 。
这种基因之所以如此命名 ， 是因为它被齿状体(类似刺猬刺刺的小点)所覆盖 。
它会使人类头骨的生长变形 ， 使患者的预期寿命只有10年 ， 这种情况非常罕见 ， 全球只有36人患有这种疾病 。
特雷斯出生时就有一个很大的裂口 ， 这个裂口一直延伸到他的鼻腔 ， 露出了他的窦腔 。
除了认知障碍 ， 他以前每天还会癫痫发作400次 。
特雷斯的妈妈、全职看护布兰迪今年40岁 ， 她在2017年告诉《太阳报》:“他的一只眼睛看起来像是鼓出来的 ， 另一只眼睛像是被吸进去的 ， 因为他的眼睛分开得更远 ， 他只能看到周围的东西 。 ”
然而 ， 特雷斯的生活在药物的作用下得到了极大的改善 ， 他的父母将癫痫发作的次数减少到每天40次归功于大麻油的使用 。
他的外形也被改变了——他的裂口被缝合 ， 头骨被重塑 。
布兰迪回忆起她生下儿子后第一次见到他的那一刻:“当他们把他带进我的房间时 ， 他被绑在一个装有所有监视器的便携盒上 ， 我唯一能碰的东西就是他的腿 。 如果不是我丈夫为他努力 ， 医生是不会让特雷斯活下去的 。 当我发现他在这里 ， 还活着的时候 ， 这对我们来说就是最重要的了 ， 我们一直都在做长远打算 。 ”
七年前 ， 这对夫妇决定使用大麻油来治疗他们的儿子 。
布兰迪说:“我们被告知医生已经无能为力了 。 ”
“我做了很多研究 ， 在使用大麻二酚的第一周 ， 他的癫痫发作下降到每天40次以下 ， 在两年多的时间里 ， 他的癫痫发作减少了90%以上 。
“他的认知能力正在提高 ， 他的体型翻了一倍多 ， 从40磅以下到现在34公斤 ， 他不断变得更强壮、更聪明 。 ”
“使用大麻油是我做过的最好的决定 。 ”
布兰迪解释说 ， 虽然特雷斯的智力和蹒跚学步的孩子差不多 ， 但他在生活的各个领域都在突飞猛进 。
然而 ， 这家人一直在努力寻找医疗援助 ， 因为特雷斯的情况非常罕见 。
布兰迪说:“一位医生给我们做了一个‘奇迹手术’ ， 让他看起来像个正常人 ， 但我不在乎他看起来怎么样 ， 重要的是他还活着 ， 而且很舒服 。 ”
“刺猬索尼克”基因是由罗伯特·里德尔(Robert Riddle)命名的 ， 他是塔宾实验室的一名博士后 ， 当时他的妻子拿着一本杂志回家 ， 杂志里有刺猬索尼克游戏的广告 。
【由于“刺猬索尼克”基因，双脸的男孩克服了困难，活了下来】该基因是hedgehog基因(hh)的一个亚型 。 其他的刺猬基因包括沙漠刺猬和印度刺猬基因 。
网友：
年轻英俊 ， 父母也很好 。
照顾他们的儿子确实需要付出很大的努力 。 我想“奇迹手术”的提议被拒绝了 ， 以防有风险 。
漂亮的男孩 ， 有了不起的父母 。
可怜的孩子 ， 但他有多么好的父母啊 。
（来源：Daily Star）
推荐阅读
- 幼子身世成谜？是鬼怪作祟还是基因逞凶？母亲施得一手“妙法”！
- 山海经从何而来？书中从天而降的奇异生物，其实是外星人试验品？
- 狭义生命可指生命机械，也就是基本粒子和夸克的结合
- 被“神”诅咒，比亚特兰蒂斯更神秘！沉没在海底的远古文明！
- 一组漫画揭开：动物“奇特”的求偶方式，真的太浪漫了
- 最诡异的真实案例：人类与魔鬼签订契约获得超凡能力？你敢签吗？
- 动物界最长交配时间是8小时、14小时？不，其实还有21天的
- 全面了解艾滋病之四：性状
- 9.29全球新药进展早知道