摄客微刊 1岁双胞胎哥哥患上罕见病，妈妈抱弟弟也去检查，结果崩溃了
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“救救我两个可爱的双胞胎儿子 ， 他们才1岁 ， 都患上了可怕的罕见病 。 ”我叫雷佳丽 ， 今年34岁 ， 我生活在河南巩义市杜甫街的一个普通农村家庭 。 我和丈夫马晓锋结婚后有一个女儿 ， 2019年我又怀孕了 ， 医生说孩子是同卵双生的双胞胎 ， 我和丈夫特别开心 ， 可万万没想到 ， 生下孩子一年后幸福变成了痛苦 。
2020年1月 ， 我的双胞胎儿子出生了 ， 他们虎头虎脑十分可爱 ， 长得也很像 。 我每天忙忙碌碌在家带孩子 ， 老公也更加努力工作 ， 他说要努力挣钱养育三个孩子 ， 可灾难却悄无声息地降临了 。 2020年11月底 ， 大宝宁远突然右腿不停抽搐 ， 软弱无力、无法站立 。 当时把我吓坏了 ， 我赶紧带着孩子来到郑州市儿童医院 ， 经检查确诊孩子为嗜酸性肉芽肿 ， 医生怀疑大宝得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症 。 图为生病前的双胞胎小兄弟马宁远、马宁灿 。
医生说大宝的右腿骨已经被病灶侵蚀得非常脆弱 ， 导致右腿骨折 ， 大宝的右侧肋骨也出现了病灶 。 由于孩子病情严重 ， 急需手术治疗 ， 未满一岁的大宝进了手术室 。 医生把大宝腿部和肋骨部位的病灶刮掉再植骨 ， 用钢板固定 ， 一年后还要再次手术把钢板拆除 。 图为马晓锋和大宝 。
【摄客微刊|1岁双胞胎哥哥患上罕见病，妈妈抱弟弟也去检查，结果崩溃了】2021年的1月17日 ， 大宝的病确诊了 。 医生告诉我们孩子患上的是一种罕见病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症 ， 这种病十分凶险 ， 朗格汉斯细胞会无限增生 ， 孩子会出现骨损伤、器官损伤等多种并发症 ， 需要长期化疗和服用药物来控制病情 。
因为两个孩子是同卵双生 ， 基因基本相同 ， 我和丈夫很担心二宝也会患病 。 2月21日 ， 我们夫妻俩忐忑不安地一起带着二宝来到医院检查 ， 很不幸二宝也确诊患上了朗格汉斯细胞组织细胞增生症 。 当时我和丈夫痛苦万分 ， 我们俩抱头痛哭 ， 不愿相信这个残酷的事实 。 图为两个孩子的诊断证明 。
两个可爱的孩子一同患上可怕的罕见病 ， 未来他们的身体还不知道会发生什么情况 ， 每每想到这些 ， 我日夜失眠 ， 哭干了眼泪 ， 我不敢相信也不愿接受两个孩子患病的事实 。 他们才刚满1岁就要承受化疗和手术的痛苦 ， 我看在眼里疼在心里 ， 我多想替他们承受这一切 。
我的丈夫是下岗职工 ， 没有固定收入 ， 平时靠打零工来维持一家五口的生活 。 公公婆婆前些年患肺癌去世 ， 当时为了给老人看病已经花光了家里的所有积蓄 ， 还欠下了很多外债 ， 这次孩子生病家里实在是无力再承担了 。 为了给孩子看病家里已经花去了10多万 ， 这些钱基本上都是借来的 ， 大宝因为右腿骨损 ， 做完手术后需要每天戴上肢具进行康复治疗 。
现在两个孩子每个月都要到医院进行化疗 ， 花费高达两万元 ， 后期他们还要进行漫长的治疗过程 。 高昂的治疗费像一座大山横在孩子们的求医路上 ， 可看着两个可爱孩子 ， 我和丈夫不忍心放弃 ， 不管再苦再难 ， 我们夫妻俩都要想办法救孩子 ， 让他们活下去 。 （编辑/苏瑞）
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